第25回「見えない、見えにくい子供さんを持つ親の集い」

1. 障害の認定について

  • 視力は左右の視力を合計し0.2以下なら申請可能。視野も条件にあり。
  • 検査のときは一生懸命頑張りすぎず、普通に見るようにしないと日常視力と比べて検査視力が上がってしまう。
  • 何かを始めようとすると、手帳がなくてできないことがある。
  • 拡大読書器があれば見えるのに手帳がないから買えない。

2. 診察・初診時に思ったこと、感じたこと

  • 治療法がないといわれた時は人生が終わったと思った。
  • 期待する気持ちがあったがとどめを刺されたような気分になった。
  • 心理カウンセラーと話して患者会などに参加した。何も情報を得られなかったら今も何もできていないと思う。

3. 情報収集について

  • 情報は重要だと思う。
  • ネットは便利なものを探すのに便利。
  • iPadやスマホで全く目が見えなくても写真が撮れる。人の顔が見えたとしゃべってくれる。情報は量販店やドコモへ行って、目が見えないと言っても教えてもらえない。
  • 2年ごとにRetinaインターナショナルに参加しているが、その国の患者さんの様子や体験談を聞くのが面白い。
  • コーヒーブレークのときなど、視覚障害者に配慮がなく、食事もブッフェスタイルで不便だと思ったが必ずどこでも助けてくれる人がいる。

4. 遮光レンズについて

  • ものの輪郭がはっきり見えた。

5. 盲学校について

  • 子供に自信を持たせるように育ててくれる。人数が少ないのですぐに友達ができた。
  • オープンキャンパスがあるので見学に行くとよい。
  • 行かせるかどうか悩んでいたが、見学に行ったら子供が自分から行きたいと言った。元々ピアノが好きだったが、今はパソコンで作曲ができるようになった。音楽の先生がほめて育ててくれるのがありがたい。
  • 勉強はマンツーマンで指導してくれる。
  • これまでは子供を爆弾のように感じており、守らなくてはいけないと思い、逆に周囲に壁を作っていたかもしれない。今は気分的にとても楽になった。
  • 盲学校では子供は自分ができることを見つけて自信を持って生活している。
  • 自分よりも重い障害を持つ友達に接することで自分にも何かができると感じている。
  • 神戸で子供相談窓口ができた。
    神戸アイフレンド 代表者:濱田節子さん
    TEL:090-5040-8151 /
    FAX:078-793-3372

6. 仕事について

7. 点字について

  • 若いうち、少しでも見えるうちにやっておいたほうがいい。
  • 一つの言語、文字としてやってみたらいい。ただし、できないからダメということではない。
  • 読むことに必死になりすぎて、内容が頭に入らない。
    →無駄なエネルギーは注がなくていい。音声で聞くこともできるのだから。

8. 白杖について

  • 見えているときから目をふさいで歩いていた。目が全く見えなくなっても大丈夫と安心感があった。
  • 訓練を受けたほうがいい。
  • 駅まで単独歩行ができるようにしておけば、全く見えなくても公共交通機関はガイドをしてくれるので日本全国どこへでも行ける。飛行機もOK。
  • 白杖は目の代わりになるだけでなく、シンボルとして周囲の人に知らせる役割がある。
  • 信号は判別できないので、目が見えるようなら点灯した位置・上下で見分けるとよい。

9. その他

  • 外出時に使用できるお気に入りのトイレを見つけておくと安心・便利。
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