1. 白杖と単独歩行について
- 暗いところや夜の外出に不安がある。ぶつかりそうになったり、段差で躓くことがある。
→白杖を持つと安心。人にけがをさせてはいけない、また、見えていないことを知ってもらうためにも白杖を持つとよい。 - 白杖を持っているとよく人が声をかけてくれ、助けてくれる。
- 白杖デビューすることに抵抗があったが、白杖を出したときに手伝ってもらえて思っていた以上に使ってよかった。
- 白杖を持っていると混雑した多いところでは道がひらける、声をかけてもらえることが多く人の優しさを感じる。
- 白杖を持つのが恥ずかしいと思って避けていたが、目が見えないことが悪いことなのか？と自分に問うことがある。
- 目が見えないことは悪いことじゃない。
→懐中電灯と白杖があればどこへでも行ける。 - 親切な過剰すぎる声掛けへの対処方は？
→まずは感謝の言葉を述べ、今は手伝いの必要がない事情を話してお断りする。 - せっかく声をかけてくれたのだから、丁寧にお断りし、次回につながるように気を配っている。
- お願いするときは最初に自分がしてほしいことを注文する。結果的にお互いに気持ちよい。
- 男性用トイレと女性用トイレを間違えて入ったとき、白杖を持っていたので怪しまれず、間違いを教えてもらえた。
- 横断歩道で渡りきる前に信号が変わってしまったとき、自分は気づかなかったけれど車を止めてくれた。
- 困ったときに白杖を上に持ちあげるとSOS（困っている）サインになる。
2. 仕事・支援学校について
- 見えない人にこそ、タブレットを使ってほしい。タブレットを現場に持ち込んで仕事ができた。
- 先端医療センター・眼科外来ではタブレットを使ったロービジョン外来を行っている。要予約
- タブレットを使ったIT講習は神戸アイライト協会、日本ライトハウス、神戸視力障害センターでも行われている。
- IT機器の使用について、最初は興味を持ってやり始めればよく、技術はあとからでいい。
3. 患者会、支援グループについて
- 患者会や支援グループで情報収集が重要。
- 網膜色素変性症協会（JRPS）、HOT POTの会、きららの会、タートルの会などがある。
4. 情報収集について（ラジオ番組）
- 生活の中の工夫や便利グッズの使い方による成功体験が次につながる。自分なりのやり方ができるようになる。
- ラジオからの情報収集が多い。
- ラジオ大阪「話の目薬ミュージックソン」やNHK第2放送では機器などの情報も放送される。
5. 家族の理解と関係について
- 目が見えにくいことに負い目を感じることがある。
→目が不自由なことは悪いことをしたからでなく、劣っているわけでもない。これは当事者だけでなく、家族や支援者も含めた意識改革が必要。 - できていたことができなくなることについて自分自身は認めたくない。でも、そういうことが実際にあることをお互いに理解すれば楽になる。
- 自分のことをできるだけ話すようにしている。
- 自立訓練はお互いのコミュニケーションにつながる。
- 子供には病気のことを伝えていない、子供の前では白杖を使えなかった。
→隠していても、見えにくくなっていることは子供も気づく。心配させないつもりでも、隠していると思われる方が家族間のわだかまりになる場合もある。 - きちんと病気と状況を伝えて、今は丈夫だと安心させてあげたほうがいい。
- 家族にとって、本当のことを知らされている方が安心する。
- できないことは家族に正直に伝えたほうがよい。
- 家族円満の秘訣はしっかり稼ぐこと、そして浮気をしないこと！（笑）
6. 健康法、笑顔になる方法について
- 簡単な健康体操（腰痛予防）実施。座ってもできるので安全。
- 笑う努力をしている。週1回は喜劇を見る、笑いヨガに参加するなど。
- 経験的に笑ってやり過ごす、ごまかす方法を学んだ。
- 仕方ないことをクヨクヨして変わらない、悩んでも仕方ない。ならば、今できることをやろうと考えている。
