ロービジョンの集い

第52回 「見えない、見えにくい子供さんを持つ親の集い」

第52回 「見えない、見えにくい子供さんを持つ親の集い」

1. 学校生活

  • 小学生の子どもを持つ。
    小学校では友達にも理解され、学校内の移動にも慣れていたが中学生にあがると小学校と比べて生徒数が増え、学校の中もわからなくなるので不安。
    中学校の先生にも相談しているがしっかり情報を伝えたい。
    →伝え方、伝える情報については視覚支援学校に相談するのがよい。
    子供が行かなくても親だけでもＯＫ。
    先生やクラスメイトに対して見え方を正しく伝える方法を教えてもらえる。
  • 支援学校では現在通学している学校での見えにくさの解消のために週1回、月1回など体験的に通学して指導を受けることも可能。
  • 支援学校から現在通学している学校へ教育支援を行うことも可能。
  • 大学進学後、視覚障害があっても大学生協の傷害保険に入れるのか？
    大学入学後の支援について知りたい。→広島大学の氏間先生に相談するのがよい

2.盲学校・支援学校での生活

  • 教育相談（通級）に通っていた子どもが自分で視覚支援学校への進学を決めた。その理由は、普通校ではずっと人に助けられてきた。
    しかし、支援学校では周囲の子供たちよりも見えているので手伝えることがある、手伝いたいと思ったから。
  • 支援学校では生徒数が少ないのできめ細かな配慮がある一方、世界が狭くなると感じることもある。
  • 支援学校に通学しなくても、情報収集・相談などでつながりがあると安心。

3. 自転車

  • 子供が自転車に乗っているが視野が狭くなってきているので心配。
    →自己責任と言っても未成年の子供の場合は難しい。視野が狭い場合は乗らない方がよい。まずは自分の見え方（視野の狭さ）を知ることが重要。
  • 自分がけがをするだけでなく、加害者になる可能性もあるので保険に加入したほうがよい（自賠責）。
  • 自転車に乗っていたが、見えにくくなると速く走れなくなる、安全確認のために止まってばかりになる。
    自転車に乗ることが楽しく感じられなくなって自転車に乗ることをやめた。

4. 難病指定申請

  • 指定難病を申請できる医師は決まっている。ＨＰに掲載されているので指定医に申請書を書いてもらうことになる。
  • 難病指定が申請できなくて困ることはあるか？
    →医療費がかさんで経済的負担が大きな人にはメリットがある。
    厚労省としては難病の治療を目指しているのでデータ収集になっていたが、障害者を助けるのが当たり前という体制から、障害者に対する概念が変わってきている。
    検査の負担や診断書作成費用を考えると必ずしも必要とは言えない。
  • 同じ病気でも見え方や症状の違う人がいることをデータとして役立てるのであれば、多少の負担があっても申請して役に立ちたい。

5. 再生医療について

  • 2014年に行われた滲出型加齢黄斑変性の臨床研究については安全性確認は順調。今年は4機関（理研、神戸医療センター中央市民病院、京大、阪大）で実施する予定。
    そして、次は網膜色素変性を対象疾患とした視細胞移植の準備を進めている。
  • 遺伝子診断、遺伝子治療もおこなわれている。
  • 自然に悪くなっていく病気がたくさんあるので、タイプ限定で治療ができていくと考えられる。全国的にタイプ別の患者を探すために難病指定に登録しておくと治療法ができた時にすぐに治療を受けられる可能性があるかもしれない。

6.便利なサービス

  • 障害児特別扶養手当の支給
    →障害を持つ子どもを育てている親がもらえる。年収が600万円を超えな場合に３～５万円が支給される。身体障害者手帳3級以上を持っている場合。

7. 情報収集

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