第41回「見えない、見えにくい子供さんを持つ親の集い」

1. 障害受容
2. 学校生活
3. 生活の工夫
4. 情報収集

1. 障害受容

大学生の子供は事故による頭部外傷で視野欠損、複視がある。将来について考えられない。どうすれば現状を受け入れられるのだろうか？
→小林春彦著「18歳のビッグバン」を読んだら参考になる。見えない障害を受入れ、持っている機能を活用するまでが詳しく書かれている。年代も同じ。
大学の勉強、特に研究や実験をするのが難しい。
→今までと同じ方法で見ることは難しいかもしれないが、便利な方法や道具を見つけることができれば新しい視機能を手にすることができる。東京大学・先端科学技術研究センターで取り組んでいるATACがぴったりなので一度問い合わせてみたらどうか。
DO-IT Japan
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ATACカンファレンス
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自分は弱いけど子供には目が見えなくても強くなって欲しいと思って厳しく育てた。
病気の告知もする、しないに正解はないので、考えていちばんいいと思うことをすればよい。それが正解になる。
親子で正直に話し合うのがよい。親も自分が弱いところを隠さない、正直に。
病気を告知するかどうか家族間でも意見が分かれている。子供が小さい時は親に守られているからいいと思ったが、成長して子供が気づいてきた。
本人の病気を本人だけが知らないのは子供をダマしているような気分だったし、子供も何か隠していることに気づいていた。
外来で眼科医から告知をしてもらったが、今後の人生を前向きに考えられるように病気の説明をしてくれたのがよかった。子供が先生に質問したときも丁寧に説明してくれたおかげで告知がうまくいった。
告知次第で子どもの人生は大きく変わるので重要。
告知の内容が悪いと、目が見えない人の人生はこれと道を決められてしまうことがある。
職業的な制約もあるが、自分から範囲を狭める必要はない。人生の選択はある。
どん底にいる人はその先は登るしかないない。

2. 学校生活

いずれ目が見えなくなるから盲学校を勧められた。が、やりたいことがあったので高校は普通校に進学。見える子供たちの中で見えない、見えにくいことが言えずに苦労したようだ。
卒業後は日本の障害者を取り巻く環境が嫌だと単身海外留学するが結果的にはそれがよかった。
夜盲だがキャンプファイヤーがあるので心配した。病名は言わずに夜盲と説明して、手引きしてもらうなど支援してもらった。
その後も友達に夜盲を理解してもらえてサポートが続いた。学校で話してよかった。
普通校に通っていて何も問題ないように思っていても、子供自身は困難を抱えている可能性がある。
できないことでなく、できることを探すようにするとよい。
答えは一つじゃない！
人格形成の上でも子供時代は大切。これもできる！という環境を作る。